Amandine

Ma petite étoile filante

Un doux ange est passé dans ma vie Amandine à qui j'avais donné la vie.

 Elle est partie par une Nuit de Noël...

 Aucun jour ne passe sans que je ne pense à Elle ...

Seuls les anges nous quittent le soir de Noël...

Que peut-il y avoir de plus dur pour une maman que d'aller réveiller son enfant

et au moment de l'embrasser, se rendre compte qu'elle est glacée.

 Amandine avait 2 ans et demi.

 Elle est désormais mon étoile...

Sa dernière chanson:

 

Cette page va être la plus difficile, et je ne suis pas encore prête.

 Et pourtant je sais au fond de mon cœur, qu'il faut que je le fasse,

car je pourrais aider des mamans qui viennent de perdre leur enfant.

Après le départ de ma petite Amandine, je cherchais des mamans qui avaient vécu ce même drame,

mais hélas, personne n'a voulu m'aider.

Sauf une maman qui avait perdu sa fille de 20 ans.

C'est la raison pour laquelle, je tiens a aider les personnes qui m'en feront la demande.

 

Aujourd'hui 16 décembre 2012

Ma petite Etoile est toujours là pour moi...

Me montrant le chemin à suivre...

Un signe....à peine perceptible....mais je sais le reconnaitre...

 

 

 

 

 

Mon Cancer

 

Un jour de janvier 2003, alors que je suis victime d'une grosse grippe,

je ressens tout à coup une lancée sur le côté du sein droit.

Je palpe...et horreur une boule de la taille d'une petite olive. Immédiatement, l'angoisse!

J'appelle mon médecin traitant qui vient me voir car j'ai beaucoup de température en raison de la grippe.

Elle palpe...à sa tête je comprends qu'elle est inquiète.

Rendez-vous immédiat pour passer une mammographie.

"Très bien madame, revenez dans deux ans" "C'est vrai? mais alors la boule c'est quoi?"

"Ah bon vous avez une boule? on va revérifier" Et là...visage inquiet de la radiologue qui me fait une ponction.

 "Ne vous inquiétez pas, c'est peut-être rien"

 Ou peut-être quelque chose!

A partir de cet instant je suis persuadée d'avoir un cancer du sein. Les choses vont très vite ensuite.

J'ai eu la chance et je la mesure aujourd'hui d'avoir rencontré dans ma vie de bénévole,

un excellent chirurgien cancérologue du Centre Alexis Vautrin de Nancy..

C'est donc lui qui me recevra et m'annoncera qu'effectivement, j'ai un cancer du sein.

 L'intervention est décidée et prévue pour le 13 février 2003.

Que se passe t'il alors dans ma tête?Je vais mourir...

 Je ne verrai pas mes petits-enfants... Les jours passent et tout passe dans la tête.

Internet est un superbe progrès, avec ses avantages et ses inconvénients.

C'est ainsi que pendant des heures et des jours, je vais faire des recherches sur le net,

je vais regarder les statistiques, je vais tomber sur des sites qui me donnent la chair de poule.

Mais par bonheur, un jour au hasard de mes recherches je trouverai un site extraordinaire qui m'aidera

pendant toute la durée de mes traitements lourds. J'y ai rencontré des femmes hors du commun.

Certaines sont parties rejoindre les étoiles, d'autres ne viennent plus sur le site qui leur rappelle tellement

leur période de galère, mais beaucoup sont encore là bien présentes pour aider les femmes qui sont atteintes à leur tour.

 Ce site :

www.essentielles.net

Je suis donc opérée le 13 février 2003, avec toute l'angoisse que peut engendrer une telle intervention.

A mon réveil , le brancardier qui me reconduit dans ma chambre me dit:

"il y a quelqu'un qui vous attend" à moitié réveillée j'ai le bonheur de voir mon fils Alexandre

qui m'attend depuis un bout de temps dans ma chambre.

Et au fur et à mesure que je reprends conscience, la première angoisse est de savoir si j'ai toujours mon sein.

 Oui, le chirurgien a fait ce qu'il avait dit juste la tumeur et la chaîne ganglionnaire.

Il m'avait tout expliqué et a respecté ce qu'il avait dit.

Et puis il y a cette horrible chose de l'autre côté, cette horrible chose dont j'ignorais existence

il y a seulement 3 mois: PAC c'est son nom, c'est un petit appareil de la taille d'une balle de ping-pong installé

 en dessous de la peau et qui va permettre de passer le chimio.

 Le PAC est à mettre au compte me mes plus mauvais souvenirs.

Le retour à la maison est suivie d'une période de repos, seulement ponctuée

par les visites quotidiennes des infirmières qui refont le pansement.

Une trêve avant de commencer le long parcours du combattant.

Car bien sûr, pour vérifier que la maladie ne s'est pas étendue, il faut faire ce qui s'appelle un bilan d'extension:

les os, le foie, les poumons avec à chaque examen a peur au ventre.

J'ai eu par bonheur des médecins supers et qui m'ont toujours tout expliqué avec infiniment de tact.

Et puis il y a ce rendez-vous avec l'oncologue qui explique ce qu'est la chimiothérapie

et qui me propose un protocole d'essai et précise que si j'accepte il me faudra rester hospitalisée trois jours en cas de réaction allergique.

Elle me dit aussi que je ne saurai jamais quel protocole j'aurai car c'est un tirage au sort.

Je refuse d'emblée sans même accepter de réfléchir.

J'ai peut-être eu tort car aujourd'hui ce protocole a fait ses preuves et il est couramment administré.

 Le 11 Mars arrive et avec lui ma première cure de chimio.

J'arrive dans ce service d'hospitalisation de jour où déjà de nombreuses femmes attendent,

la plupart d'entre elles n'ont plus de cheveux.

Consultation chez le médecin qui regarde si je suis apte à recevoir la chimio,

ensuite elle commande les produits qui sont conditionnés au centre.

 On me demande si je souhaite être seule dans un box ou avec cinq autre femmes.

Je choisis bien sûr la deuxième solution.

Je sais que les avis sont partagés à ce sujet, parce que c'est vrai qu'au cours des six chimios que je subirai,

j'ai rencontré beaucoup de femmes qui avaient rechuté et qui racontaient leur calvaire,

mais c'est grâce à ça qu'à la première séance j'ai rencontré une jeune femme avec de longs cheveux noirs,

elle allait recevoir sa 3ème chimio et avait encore beaucoup de cheveux,

et alors que pour moi la chute totale des cheveux était inévitable, j'ai soudain repris espoir.

Elle m'a donné des conseils, des petits trucs que les médecins ne connaissent pas.

Il est vrai que pour les médecins, la chute des cheveux

n'est pas leur préoccupation, ce qui est important c'est le traitement.

 Mais pour nous les femmes, c'est une atteinte de plus à notre féminité.

Les chimios en général ne sont administrées que l'après-midi, et il est donc prévu de prendre le déjeuner au centre.

Et à ce propos, je trouve que le Centre Alexis Vautrin fait bien les choses.

Ils ont un petit restaurant coquet avec repas à la carte, on se croirait vraiment dans un petit restaurant de charme,

 à tel point qu'on en oublierait presque pourquoi on est là.

Je sais que c'est loin d'être le cas partout, et pour cela je lui attribue 3 étoiles.

La première séance de chimio est un moment extrêmement difficile,

je n'apprends rien à celles qui ont subi ce traitement, mais pour les autres qui liront ce témoignage,

 je vais donner tous les détails pour bien faire comprendre ces durs instants qui jalonnent notre parcours de malade.

D'abord l'infirmière propose de mettre un casque réfrigéré( moins 27°),

 c'est pour essayer de ralentir la chute des cheveux, mais elle prévient, ça marche très peu,

mais quoiqu'il en soit , bien sûr je suis partante pour mettre toutes les chances de mon côté.

 J'avoue avoir très bien supporté le casque, je n'ai même jamais eu de migraine.

Et plusieurs fois durant la séance de chimio, l'infirmière viendra changer le casque dès qu'il se réchauffe un peu.

C'est comme pour une coloration chez le coiffeur, l'infirmière déclenche un minuteur!

Ensuite, il y a le passage des produits et mes yeux qui fixent le produit rouge comme de la grenadine,

 et une de mes compagnes de galère qui me précise:"c'est celui là qui fait tomber les cheveux"...

 Trois produits se succéderont avec des rinçages entre chaque injection.

Les infirmières sont extrêmement gentilles et je pense que cela ne doit pas être très facile de travailler dans ce service.

La séance de chimio terminée, l'ambulancier vient me chercher et retour pour Lunéville.

La soirée qui a suivi cette première cure a été très difficile car je m'attendais à avoir des nausées et des vomissements,

mais par chance il n'y rien eu de cela, juste une fatigue énorme qui durera cinq jours.

 Le lendemain de cette journée, une nouvelle épreuve m'attend.

Isabelle mon amie coiffeuse sachant que je vais perdre mes cheveux a réalisé une coupe "carré court"

pour m'éviter un trop gros choc lorsque mes cheveux tomberont,

et elle m'accompagne chez une coiffeuse spécialisée pour acheter une perruque.

 Et voilà la jolie perruque, et même le bandeau en cadeau pour ne pas avoir froid la nuit.

 La totale!

Je suis prévenue les cheveux tomberont vers le 15ème jour.

J'ai eu énormément de chance car je n'ai jamais eu à porter la perruque,

 j'ai fait partie des femmes pour lesquelles le casque a joué un rôle.

Certes j'ai perdu des cheveux, mais les gens qui ne me connaissaient pas ne pouvaient pas le deviner.

Merci à La Ligue contre le Cancer qui a doté le centre de ces casques.

Les séances de chimio terminées, il faut entamer un nouveau parcours:

 La radiothérapie ...Un nouveau rendez-vous avec un nouveau médecin, et la route est encore longue.

Le premier contact avec le radiothérapeute s'est très bien passé. J'ai rencontré un homme gentil et rassurant.

Suivra ensuite la séance de marquage, c'est ainsi qu'elle s'appelle et qui permet

de façon très précise à délimiter les parties à irradier.

Puis les 25 séances se succèdent tous les jours de la semaine sauf les week-ends.

Cette période comparée à la chimio a été facile, avec même un certain plaisir à retrouver

tous les jours l'ambulancier très gentil qui devient au fil du temps un copain,

ainsi que  toutes les femmes qui comme moi viennent en radiothérapie.

J'y ai rencontré Martine qui est devenue une amie,

mais qui malheureusement est décédée quelques mois plus tard.

 Je l'ai accompagnée au téléphone jusqu'à l'avant veille de sa mort.

Martine était une femme exceptionnelle et j'en parlerai dans ma page "mes rencontres"

Au moment où j'écris cette page je viens de faire de la compote de mirabelles,

elle était tellement contente lorsque je lui en ai donné la recette.

Les séances de rayons se sont terminées le 22 août. Le 26 août qui est le jour de l'anniversaire de maman restera gravé dans ma mémoire.

En effet c'est le grand jour, celui qui représente la fin de tous ce parcours,

celui où on m'enlève le PAC, ce boîtier que j'en arrivais à maudire.

Le médecin qui a pratiqué cette intervention sous anesthésie locale s'est montré très drôle

me parlant politique pendant toute la durée de l'intervention et me racontant ses années université

durant lesquelles il était un militant très engagé.

Depuis cette date, je suis en rémission, avec un traitement pour éviter les rechutes.

 La période de rémission est une période très difficile avec en permanence une épée de Damoclès au dessus de la tête.

Au moindre petit symptôme, immédiatement, je pense à une métastase...

Surtout qu'on le sait bien, les métastases se logent surtout aux os, puis au foie et ensuite aux poumons.

C'est le triste sort des personnes en rémission.

 Apprendre à vivre au jour le jour, sans projet à long terme.

Voilà ma vie d'aujourd'hui.

 Cette photo a été prise après cinq séances de chimio.

Mes cheveux commencent à se clairsemer, je remercie le ciel car alors que femmes

qui avaient le même traitement que moi perdaient leurs cheveux très vite,

certaines au bout de deux séances n'avaient plus rien, je n'ai jamais eu besoin de porter une perruque.

Aujourd'hui 8 années ont passé, j'ai toujours un traitement oral

Nous sommes le 31 mars2011, je viens de passer mon contrôle....

On continue le traitement en raison de la gravité de mon cancer...14 ganglions métastasés sur 18

 

Je le supporte bien et il me rassure...

 

Aujourd'hui 26 mars 2012

Après consultation avec ma cancérologue....

La décision d'arrêter le traitement Arimidex est décidée....

Je suis perdue....

Comme si...je n'étais pas sûre de savoir nager...

et qu'on me retire ma bouée...

 

Aujourd'hui 13 février 2013...

10 ans aujourd'hui...

Les statistiques me donnaient 2 ans de survie...

Comme quoi chaque être est unique

La vie n'est pas régie par des règles mathématiques....

 

 

 

 

 

 

 

 
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